"Caregiver whisper": il blog ironico di un figlio che cura la madre malata di Alzheimer

Marco Annichiarico racconta "storie di vita nella malattia" e gli stratagemmi che l'hanno aiutato "a non impazzire nei momenti più difficili".

Alzheimer

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"Scrivere aiuta me e chi mi legge. Mi sento meno solo: tanti mi scrivono che stanno vivendo situazioni simili". Dal 2015 Marco Annichiarico racconta la sua vita dedicata ad accudire la madre Lucia, malata di Alzheimer. "Careghiver whisper" (I sussurri di chi si prende cura) è la sua rubrica, ospitata sul blog collettivo poetarumsilva.com. Marco rilancia i post dai suoi profili personali su Facebook e Instagram. "Racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili". Ed è proprio l'ironia il tocco di classe degli scritti di Marco, che prima della malattia della madre viveva di scrittura, dato che è critico musicale, addetto stampa e creatore di siti web. "Di fatto ho dovuto smettere di lavorare per seguire mia mamma - aggiunge -. E non sono l'unico. Sono tantissimi i famigliari di malati di Alzheimer che perdono il lavoro". Spesso i post di Marco strappano un sorriso o anche una risata al lettore. E grazie ai suoi racconti si finisce per conoscere Lucia e provare per lei simpatia e tenerezza. "Quando è un po' che non pubblico post c'è che mi scrive per sapere come sta mia madre e mi chiede di salutargliela, anche se non l'hanno mai conosciuta", sottolinea. Vive a Milano, zona Loreto: grazie ai suoi scritti si è creata intorno a lui e a sua mamma una rete di solidarietà. "Ci sono persone che abitano in quartiere e, dopo avermi letto, hanno deciso di venire ogni tanto a trovarci. È qualcosa che mi fa un piacere immenso, perché rompe la monotonia delle giornate e fa bene anche a mia mamma". 


I post di Marco vengono puntualmente rilanciati dal sito della Federazione Alzheimer Italia. "C'è chi mi ha fatto sapere che ha usato i miei racconti in un gruppo di psicoterapia in una casa di riposo e chi per fare in ospedale un laboratorio di scrittura con pazienti di geriatria oncologica". La lettura dei post di Marco Annichiarico sono istruttivi, soprattutto per chi non sa cosa vuol dire avere un genitore, un fratello o un partner affetto da demenza. Sono istruttivi per chi nelle istituzioni ha il compito di decidere le politiche sanitarie. E ai medici e infermieri la lettura dei post di Marco può far capire quali sono i pensieri e i sentimenti dei famigliari dei pazienti. Pensieri e sentimenti che quasi mai hanno il coraggio o la forza di dire. "Quando arriva la diagnosi di Alzheimer non si sa bene cosa fare - racconta Marco -. Si è impreparati. Io ho letto una trentina di libri per cercare di formarmi. Ma poi si è risucchiati dalle cose da fare. Mia mamma, per esempio, deve essere seguita sempre. In pratica sono 18 ore di sorveglianza, che condivido solo in parte con una badante. Trovare altre persone che riescano a capire cosa stai vivendo è importante".


Marco si ritiene fortunato, comunque, perché i suoi amici di sempre non l'hanno abbandonato. "C'è stato un periodo in cui mia mamma si divertiva a registrare con il mio aiuto brevi video di saluto. Li mandavo ai miei amici e a sua volta loro rispondevano con altri video". Amici che non solo passano a casa di Marco per far visita, ma sono presenti anche nei momenti più difficili. Come quando Lucia è finita al pronto soccorso. "Mi fanno accomodare in sala d'attesa - scrive il 19 maggio di quest'anno - e, quando si aprono le porte, sorrido perché alcuni dei miei splendidi amici mi hanno raggiunto per fare compagnia a me e a Lucia. Se si escludono mia zia e suoi figlio, non ho altri parenti o una famiglia accanto che mi aiuti. Forse per questo ho iniziato a pensare che, in fondo, la vera famiglia siano gli amici che ci si sceglie e che restano al tuo fianco qualunque cosa accada, giorno dopo giorno, anno dopo anno". 


Marco ha anche scritto una lettera al ministro dell'Interno Matteo Salvini. È uno dei post più letti (oltre 2 mila visualizzazioni). Oggetto: censimento rom. "I rom in Italia sono circa 170mila - scrive -, pari allo 0,23% della popolazione. I malati di demenza, invece, in Italia sono oltre 1 milione e 300 mila e le previsioni parlano di una cifra più che raddoppiata in poco meno di altri trent’anni. Un milione e trecentomila, lo sai meglio di me, sono più dell’1,5% della popolazione. Da un’analisi del Censis di qualche anno fa emerge che i costi diretti per l’assistenza, sicuramente lievitati in questo periodo, superano i 12 miliardi di euro mentre i costi indiretti sono quantificati in 33 miliardi e mezzo. Dubito che i Rom ci possano costare così tanto!". E quindi il suggerimento: facciamo un censimento dei malati di demenza. "Questi dementi sono una minoranza in crescita e si mimetizzano nella società, a volte con la complicità dei familiari che li nascondono per non farli vedere. Ecco, fossi in te, punterei l’attenzione proprio su di loro. Se vuoi, ti posso aiutare io a iniziare questo censimento. È ora di finirla di dare loro soldi che poi sperperano in medicinali, pannoloni? o procaci badanti dell’est assunte in nero?. Ridai una dignità a questa nazione allo sbando e stoppa la demenza". (dp)