Sofia De Barros purtroppo è morta e tornano quindi ad accendersi i riflettori sulla sua triste storia, iniziata nel 2011 in seguito alla diagnosi di una rara e incurabile malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica.
Malattie così rare e terribili sono l’incubo di ogni genitore, e Guido De Barros e Caterina Ceccuto hanno tentato l’impossibile, rivolgendosi all’ormai noto Davide Vannoni, all’epoca presidente di Stamina Foundation e promotore di un metodo sperimentale, Stamina appunto, non approvato dalla medicina ufficiale. In poche parole, il metodo di Vannoni prometteva la rigenerazione delle cellule infette tramite l’iniezione di cellule staminali, cosa impossibile come ammesso oggi dallo stesso De Barros: “Vannoni era un millantatore” ha dichiarato in un’intervista al Corriere della Sera, ma il suo racconto continua: “sapevamo che il metodo Stamina era una truffa, ma quelle iniezioni di staminali facevano comunque bene a Sofia. Ma per il fatto che usavano un metodo non approvato, siamo stati ghettizzati dalla medicina ufficiale. Nesun medico è mai venuto a controllare i progressi di Sofia, siamo stati lasciati soli”.
L’abbandono in cui vivono la quasi totalità delle famiglie che devono combattere contro queste rare e incurabili malattie pediatriche è la ragione che ha spinto De Barros e Ceccuto a fondare la onlus Voa Voa! Amici di Sofia, una realtà sempre più partecipata. La madre di Sofia, Caterina, è consapevole che l’attenzione su sua figlia ora è tornata alta solo perché “se ne è andata. Ma speriamo di poter accendere i riflettori su queste famiglie che continuano a lottare”.
